Centre de compétences

Qu'est ce qu'un centre de compétences ?

Les centres de référence n'ont pas vocation à prendre en charge tous les malades atteints de maladies rares. C'est pourquoi ils doivent organiser progressivement un réseau avec des structures déjà existantes de prise en charge au niveau régional qui seront identifiées sous le nom de "centres de compétences". Ces centres de compétence ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile, et à participer  à l'ensemble des missions des centres de référene. Ainsi, le Plan National Maladies Rares prévoit la structuration et l'amélioration de l'offre de soins pour les patients atteints d'une maladie rare sur 2 niveaux :
- au niveau national, les centres de référence ont une mission d'expertise et de recours ;
- au niveau régional ou interrégional, les centres de compétences établissent le diagnostic de la maladie rare et organisent la prise en charge du patient en lien avec les centres de référence et structures sanitaires et médico-sociales de proximité.

Circulaire du 13 avril 2007 relative à la structuration de la filière de soins pour les patients atteints d'une maladie rare et créant les centres de compétences



Depuis fin 2007, on dénombre pour le Centre de Référence des Maladies Neurologiques de l'enfant et et de l'adulte, 15 centres de compétences en France dont voici la liste :